探索國內首個兒童臨終關懷中心“蝴蝶之家”，讓孩子有溫度地離開世界

“每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開�！�

——國內首個兒童臨終關懷中心“蝴蝶之家”的價值觀，貼在創辦人金林辦公桌前

重癥兒童對生死同樣敏感，他們同樣懼怕死亡，渴望關愛。

醫療器械的冷冰冰不應是孩子們離開世界前的最后溫度。

在華西醫院重癥監護室的醫生辦公室，每當張醫生看見桌旁那個還未拆開的禮物，總會想起那雙純真和靈氣的眼睛。一輛會發光的玩具汽車，是他沒來得及送出的禮物，而患有顱內腫瘤轉移的昊昊已是天堂的小天使。沒來得及“送”給昊昊的，還有張醫生為昊昊聯絡的志愿者和兒童心理專家，原本打算陪伴昊昊度過生命最后最艱難的時光。

遺憾/未送出的禮物

“我想讓他走得不那么冰冷”

2015年確診顱內腫瘤，手術治療一年后腫瘤轉移至腦干、小腦，多方專家會診，已沒有再手術的意義，昊昊，只有4歲。張醫生從吳醫生那里得知昊昊的情況后，能不能做點什么幫孩子安然走過生命最后的時光，從此縈繞在他的心頭。ICU是封閉的，隔著那道門，家長甚至都不能最后抱抱孩子。雖然已見慣生死，張醫生卻心有疑慮：能不能讓孩子的離開不那么冰冷？

今年9月，昊昊再一次住進了醫院。張醫生見到昊昊，孩子瘦弱無力、臉色蒼白，眼里仍閃著純真和靈氣�！澳X袋和心里一片空白。”雖然見過太多病重患者，但那一刻，張醫生卻語塞了。他開始打算為這個孩子做點什么。 張醫生托護士長打聽到孩子想要一個會發光的玩具汽車，趕緊托人買玩具，并聯系心理專家和志愿者，甚至開始期待孩子開心的笑臉。短短3天后，興沖沖帶上禮物的張醫生得知，昊昊已深度昏迷，并進入器官捐獻的評估程序。他在病床前站了許久，然后退出了病房。后來，張醫生得知，昊昊爸媽替孩子捐出了腎臟、肝臟和眼角膜，讓另一些人的生活重現希望。孩子用另一種“活著”，成為了可愛的天使。

反思/旁人隱晦討論他的生死

不知他的內心是怎樣感受

禮物沒能送出，曾讓張醫生感到遺憾。但昊昊彌留前的一個細節，卻給他留下了深刻的印象，也讓他為之反思�！拔矣^察到醫生和他母親交流病情時，并沒有完全回避孩子，也許我們，包括醫護人員和家長，沒有任何照護臨終兒童的意識和經驗。一個4歲男孩，可能他的心里已明白了很多東西，我不知道旁人在隱晦討論他生死的時候，他的內心是怎樣一種感受。”

張醫生也曾試圖聯系一位兒童心理學醫師和志愿者，希望“能借助大家的努力，陪伴這個家庭和這個可憐的小孩度過最艱難的時光。”只是，這些愿望最終都未能成行。

探索

國內首個兒童臨終關懷中心長沙“蝴蝶之家”：

每個孩子至少有4個護理“媽媽”

位于長沙第一社會福利院的 “蝴蝶之家”，是國內首個兒童臨終關懷中心，幫助因患有腦癱、膽道閉鎖等重癥而被遺棄的孩子們，讓他們的最后一程走得不那么孤獨和痛苦。一年多前，張醫生開始和“蝴蝶之家”負責人有了郵件往來，初步認識了“兒童臨終關懷”，去年底，張醫生和吳醫生自費飛往長沙“蝴蝶之家”學習。

接收孤殘孩子 提供臨終醫療護理、心理撫慰

2010年4月，長沙市第一社會福利院與英國慈善基金會建立國內首個兒童臨終關懷中心，名為“蝴蝶之家”，主要接收福利院16歲以下預期生命在6個月以內的孤殘兒童，為其提供臨終醫療護理、心理撫慰和康復等服務。目前，“蝴蝶之家”已接收140多個孤殘孩子。

在“蝴蝶之家”，除了營造了溫馨、適宜兒童的環境，照護是關鍵�！懊總�孩子至少有4個護理‘媽媽’。”“蝴蝶之家”負責人符曉莉介紹，4個護理組的護理“媽媽”分為2班，24小時不間斷專職照顧孩子，除了吃喝拉撒，醫療主管會根據每個孩子的不同情況安排按摩康復、游戲�！耙粋�護理‘媽媽’最多只能照顧3個孩子，保證每個孩子都受到足夠關注�！狈麜岳蛘f，此外，在感官治療室，護士會對不同的孩子進行感官康復訓練，而特教老師則在游戲治療室輔導孩子做游戲活動。廚師每天為孩子們制作不同種類的食物。有時候給一個孩子喂飯，花上幾個小時都是常事。

被收治的孤殘兒童，剛到“蝴蝶之家”時多是驚恐、絕望甚至是沒有求生欲望的，如何“溫暖”孩子，給他們安全感？符曉莉說，除了不間斷的陪伴照顧，親密的懷抱是“訣竅”所在，幾乎每一個孩子來到“蝴蝶之家”最初數天，都是在護理“媽媽”的懷抱里度過的，哪怕是通宵達旦�！爸挥羞@種真誠耐心的發自內心的愛護，才會讓孩子們重新找回安全感�！�

離開世界之前 護理“媽媽”會一直懷抱著孩子

離去，是“蝴蝶之家”回避不開的話題。在特殊護理室的保溫箱，小天使們離開前居住的安靜獨立的房間，護理“媽媽”或是護士會一直懷抱著孩子，呼喚他們的名字鼓勵他們活下去，直到他們有尊嚴地停止呼吸。在殯儀館工作人員到來之前，護理“媽媽”會做好清潔，換上新衣服，把每天陪伴孩子的玩偶放在他們身邊。

在“蝴蝶之家”，許多原本只有6個月時間的孩子突破了生命極限，最長的已在此生活了5年，有的孩子被轉送醫院、康復機構繼續治療。值得一提的是，有20多個孩子成功好轉并被收養。

“蝴蝶之家”的兒童臨終關懷，目前在國內屬摸索階段。“我們的目標是讓重癥兒童不再被家庭遺棄�！狈麜岳蛘J為，由醫院投入大量資源創建舒緩治療團隊實屬有心無力，而對孩子來說，無論怎樣悉心的照料都比不上家人的愛護。因此，“蝴蝶之家”的探索，期望搭建起醫院和家庭之間的橋梁，“醫院提供治療，我們來支持、指導家庭該如何照護生命末期的孩子，幫助家庭走過難關�！�